Citizen Science per la salute muscolo-scheletrica: Definire insieme le priorità di ricerca in Svizzera

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Contesto
Le malattie muscoloscheletriche (MSK) sono tra le cause più frequenti di dolore e limitazioni nella vita quotidiana in Svizzera e gravano notevolmente sul sistema sanitario. Nonostante l'esistenza di una strategia nazionale di prevenzione e di linee guida, la loro attuazione nella pratica rimane limitata e il punto di vista delle persone colpite spesso non viene ascoltato. Questo progetto pone al centro le persone colpite, al fine di garantire che la ricerca e l'assistenza future siano orientate alle loro reali esigenze e priorità.

Informazioni sul progetto
Questa iniziativa di citizen science mira a contribuire a plasmare il futuro della ricerca MSK in Svizzera:

• identificando questioni di ricerca dal punto di vista delle persone affette da malattie MSK.
• crea le basi per un registro svizzero delle malattie muscoloscheletriche che sia pertinente e incentrato sul paziente.
• garantisce che la voce delle persone colpite guidi la ricerca futura e i miglioramenti nel settore sanitario.

Struttura del progetto
Il progetto si basa su un comitato scientifico cittadino diversificato (Citizen Science Board) composto da 30 - 50 persone affette da diverse malattie MSK.

Workshop 1: 
Il “Citizen Science Board” condivide le esperienze e definisce insieme le prime priorità di ricerca.
Sondaggio nazionale: le priorità elaborate vengono validate attraverso un sondaggio a livello nazionale nella comunità MSK.

Workshop 2: 
Il “Citizen Science Board” discute i risultati del sondaggio e riflette sulle priorità.

Workshop 3: 
Nel workshop finale vengono decise insieme le questioni di ricerca più importanti. 

Per risparmiarvi lunghi viaggi, pianifichiamo i workshop in base alle esigenze:
•    Workshop 1 in loco (secondo necessità in diverse regioni della Svizzera) (ca. 1 - 2 ore)
•    Workshop 2 e 3 online (ca. 1-2 ore)
•    Date: il primo workshop è previsto per marzo 2026.
•    Luoghi e date esatte: saranno stabiliti al termine del reclutamento

Diventa parte del «Citizen Science Board»
Cerchiamo persone affette da malattie muscoloscheletriche provenienti da tutte le regioni linguistiche della Svizzera, di ogni genere ed età, e da qualsiasi contesto, che desiderino partecipare al nostro «Citizen Science Board». Ti interessa? Qui puoi manifestare il tuo interesse senza impegno.

Project lead: Cesar Hincapié, Clara Gieseke Lopes
Collaborating patient partners:  Nicole Bizzotto, Jael Kauth, Thalia Nikoglou
Funding: Swiss National Science Foundation, Schweizerische Stiftung für die Ausbildung von Chiropraktoren(Swiss Chiropractic Education Foundation), UZH – Graduate Campus (GRC) Short Grant