Citizen Science pour la santé musculosquelettique : Coconstruire les priorités de recherche en Suisse

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Contexte
Les troubles musculo-squelettiques (TMS) comptent parmi les causes les plus fréquentes de douleurs et de limitations dans la vie quotidienne en Suisse et pèsent lourdement sur le système de santé. Malgré une stratégie nationale de prévention et l'existence de lignes directrices, leur mise en œuvre dans la pratique reste limitée et le point de vue des personnes concernées n'est souvent pas pris en compte. Ce projet place les personnes concernées au centre de l'attention afin de garantir que la recherche et les soins futurs soient axés sur leurs besoins et leurs priorités réels.

À propos du projet
Cette initiative scientifique citoyenne (Citizen Science) vise à façonner l'avenir de la recherche TMS en Suisse en :

• identifiant les questions de recherche du point de vue des personnes atteintes de TMS.
• créant les bases d'un registre suisse des troubles musculo-squelettiques pertinent et centré sur les patients.
• garantissant que la voix des personnes concernées guide la recherche future et les améliorations dans le domaine de la santé.

Structure du projet
Le projet repose sur un comité scientifique citoyen diversifié (Citizen Science Board) composé de 30 - 50 personnes atteintes de différentes TMS.

Atelier 1 :
Le « Citizen Science Board » partage ses expériences et élabore conjointement les premières priorités de recherche.
Enquête nationale : les priorités définies sont validées par une enquête nationale menée auprès de la communauté TMS.

Atelier 2 :
Le « Citizen Science Board » discute des résultats de l'enquête et réfléchit aux priorités.

Atelier 3 :
Lors de l'atelier final, les questions de recherche les plus importantes sont décidées conjointement.
Afin de vous éviter de longs déplacements, nous adaptons la planification des ateliers à la demande :

•    Atelier 1 sur place (differentes régions en Suisse) (env. 1 à 2heures)
•    Ateliers 2 & 3 en ligne, (env. 1 à 2 heures)
•    Dates : le premier atelier est prévu pour mars 2026.
•    Lieux et dates exactes : seront déterminés après la fin du recrutement.

Devenez membre du «Citizen Science Board»
Nous recherchons des personnes atteintes de maladies musculo-squelettiques issues de toutes les régions linguistiques de Suisse, de tous âges, sexes et milieux, qui souhaitent participer à notre « Citizen Science Board ». Intéressé ? Vous pouvez manifester votre intérêt ici sans engagement.

Project lead: Cesar Hincapié, Clara Gieseke Lopes
Collaborating patient partners: Nicole Bizzotto, Jael Kauth, Thalia Nikoglou
Funding: Swiss National Science Foundation, Schweizerische Stiftung für die Ausbildung von Chiropraktoren(Swiss Chiropractic Education Foundation), UZH – Graduate Campus (GRC) Short Grant